Cualquier sistema sanitario genera un gran volumen de datos y cuenta con numerosas fuentes de información. Estos datos tiene un gran valor potencial pero los procesos de análisis e interpretación son ciertamente complejos. La explotación de toda esta información permite generar nuevo conocimiento e innovar en productos y servicios.
La información para ser útil debe estar relacionada y estructurada. Será el análisis de información individualizada (de la tarjeta sanitaria), anonimizada y segura, la que permita generar conocimiento y crear valor para el sistema sanitario. Las TIC´s permiten la recolección, almacenamiento y análisis de cantidades masivas de datos que generarán oportunidades no solo de más conocimiento y mejor toma de decisiones sino también de negocio.
Inicialmente, es posible que los datos tengan menor calidad que los recogidos en una muestra pequeña con todas las garantías, pero la gran cantidad de datos recogida, por ejemplo toda una población, puede compensar esa mala calidad. Ojo, en big-data prima correlación, no causalidad. Tradicionalmente, la causalidad derivada de los ensayos controlados, clínicos o comunitarios, ha sido considerada como el mejor grado de evidencia. Sin embargo, en algunos casos, importa más la rapidez en la disponibilidad de la información y la capacidad de predicción que conocer la causa. Un buen ejemplo sería un brote epidémico de cualquier tipo.
En el caso de la decisión clínica, la identificación probabilística de grupos de alto riesgo puede justificar una atención prioritaria si se aporta una mejor relación beneficio-riesgo y coste-beneficio. Aunque el ensayo controlado mantendrá su primacía como abordaje imprescindible. Por tanto, big data complementaría.
Con un uso todavía incipiente, aunque con empresas globales experimentando desde hace tiempo en la potencia de los análisis big-data, hay que anticiparse a riesgos y peligros, muy especialmente si lo llevamos a la salud. El primero es la privacidad. Está protegida en los países desarrollados mediante la exigencia de consentimiento informado, anonimización y derecho a exigir la exclusión de una base de datos. Las grandes bases de datos clínicas y biomédicas como fuente para demostrar el valor de las nuevas tecnologías interesan, que duda cabe, a la industria. Y al ¿clínico?. Debiera, estamos hablando de información relacionada con la efectividad y la eficiencia.
La sociedad civil muestra una desconfianza creciente por la falta de transparencia y los abusos en la utilización personal con fines comerciales (todos los días recibimos en nuestro correo información de productos cada vez más afines a nuestros gustos) y de seguridad (NSA).
El sector público exige a los ciudadanos y empresas mucha información, si bien no parece tener incentivos o capacidad para extraer todo su valor potencial para la sociedad.
Oponerse a los procesos de recopilación, almacenamiento y utilización masiva de datos no parece viable ni deseable. Pueden tener aplicaciones socialmente beneficiosas. Lo que sí hay que hacer es exigir transparencia y control democrático de dichos procesos.
En España la Ley de transparencia recientemente aprobada – con aspectos a mejorar como mantenimiento del silencio administrativo, incluir causas muy generales para obviar la transparencia y dependencia gubernamental del organismo responsable de su mantenimiento – debería ser una oportunidad para mejorar la situación actual donde casi todo es opaco. Transparencia y privacidad, si nos empeñamos en ello, pueden ser compatibles. Si me piden que responda al interrogante con el que he comenzado, estamos ante un nuevo paradigma que viene para quedarse.
Menos es más 