La salud es una prioridad al alza. Este cambio de paradigma, acelerado por la pandemia de la COVID-19, se ha ratificado en el rol central de la salud en la COP28.
En España, este fenómeno se ha traducido en el aumento del gasto presupuestado en salud durante nueve años consecutivos. Este 2023 ha rozado los 89.900 millones de euros, aumentando en más de 30.000 millones desde el 2013. Si sumamos la participación privada, hablamos de un gasto sanitario que representa prácticamente un 10% del PIB español. En resumen, estamos en consonancia con los países de nuestro entorno si ajustamos por renta. Si bien, es cierto que todavía sobrevuela la cuestión de si gastamos de forma eficiente: hay margen de mejora.
Además, el conocimiento no sólo no está estancado, sino que también se está acelerando. La FDA aprobó 55 nuevos medicamentos en 2023, un 48,6% más que el año anterior, y la mayor cifra desde 2016. Destacan los tratamientos para enfermedades infecciosas y oncológicas, medicamentos para enfermedades neurológicas (como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o el Alzheimer), para la diabetes tipo 2, para trastornos cardíacos, sanguíneos, renales y endocrinos, entre otros. De estos 55 medicamentos, 28 estaban relacionados con el tratamiento de una enfermedad rara. Y, otra grata noticia, 20 medicamentos (el 36%) eran considerados de primera clase, que son aquellos fármacos que tienen mecanismos de acción diferentes a los de las terapias existentes.
En definitiva: la salud es una prioridad al alza, al igual que también lo son las Enfermedades Raras. España cuenta con información actualizada identificada en relación con las acciones para abordar las enfermedades raras (EERR) en Europa, España y las CCAA españolas.
Los planes de las CCAA presentan cierta heterogeneidad y existen aún muchas áreas de mejora. Es fundamental para garantizar la solvencia en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con enfermedades raras, así como mejorar su experiencia y calidad de vida, haciéndolo de forma más sostenible.
Disponer en un documento actualizado con todos los planes existentes en EERR localizados, las acciones identificadas, y las futuras líneas de acción prioritarias señaladas para la mejora en la atención de las personas afectadas por EERR fue nuestro objetivo cuando arrancamos con la investigación. Dejamos que ustedes valoren si lo hemos conseguido tras la presentación pública que tendrá lugar aquí https://fundaciongasparcasal.org/presentacion-publica-del-informe-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-estudiando-los-retos-y-las-posibilidades-de-futuro/
Menos es más 