Vigilar a los monopolios tecnológicos, también por salud (I)

La espectacular expansión tecnológica que ha tenido lugar en el mundo en la última década ha cambiado, y mejorado, nuestro modo de trabajar, comprar, viajar, comunicarnos y, en definitiva, de vivir. Más de un 90% de la población española utiliza teléfonos móviles, y más de un 70% utiliza aplicaciones de mensajería como WhatsApp, de los cuales el 90% refieren utilizarlas “varias veces al día” o “continuamente” (CIS, 2016).  Las encuestas muestran un uso aún mayor entre adolescentes, reflejando que un 98 y un 99% habrían utilizado Internet o un teléfono móvil en los últimos tres meses, respectivamente (INE, 2017). Estos porcentajes no resultan sorprendentes. Los adolescentes de hoy son la primera generación de lo que se ha denominado “nativos digitales”, es decir, jóvenes que han nacido y pasado toda su vida rodeados de aparatos tecnológicos como ordenadores, móviles, videoconsolas, tablets … Todo ello, ha provocado un cambio disruptivo en su forma de interactuar y entender el mundo que rompe con las generaciones anteriores, los “inmigrantes digitales”. No obstante, los innumerables beneficios que se derivan de la revolución digital tienen su contrapartida.

Actualmente, las nuevas tecnologías son percibidas como causa de un mayor distanciamiento entre padres e hijos en varios aspectos y como un peligro para la intimidad personal (CIS, 2016). También se ha descrito en varios estudios la aparición de un nuevo comportamiento adictivo, la adicción (o uso problemático) a las nuevas tecnologías. Y se ha identificado un subgrupo especialmente vulnerable, los adolescentes, que pueden llegar a pasar más de 11 horas de media utilizando algún aparato tecnológico (incluyendo la televisión).

Hablamos de adicción o uso problemático de nuevas tecnologías cuando éste está relacionado a intenso deseo y ansia de uso, pérdida del control, descuido de las actividades habituales, preocupación de las personas allegadas, focalización de relaciones e intereses en torno a la conducta adictiva e irritabilidad o malestar cuando es imposible llevar a cabo la conducta adictiva.

La prevalencia de “uso problemático” a nuevas tecnologías entre adolescentes se ha cifrado en varios estudios transversales internacionales entre el 5 y el 30 %, subiendo. Cifras preocupantes cuando se ha encontrado asociación significativa entre el “uso problemático” de nuevas tecnologías y problemas de índole relacional, social y físico. Se han observado peores resultados académicos, peores relaciones personales con padres y compañeros, mayor agresividad y mayor consumo de tabaco, alcohol, cannabis y otras drogas.

Cada vez más personas que contactan los sistemas de atención médica de los países ricos hoy en día, saben lo que obtienen: médicos presionados que les prestan poco caso, peticiones de pruebas interminables, una jerga desconcertante, unos costes, sobre todo indirectos, crecientes y, sobre todo, largas esperas. Esperar de ellos algo de estoicismo siempre será necesario, porque la atención médica es compleja y la diligencia es importante. Pero la frustración de esperar mucho tiempo, hace que muchos estén enfadados. Hace unas semanas, tres de los nombres más importantes de los negocios estadounidenses: Amazon, Berkshire Hathaway y JP Morgan Chase, anunciaron una nueva empresa para proporcionar un cuidado de la salud mejor y más económico para sus empleados. Un problema fundamental con el sistema actual es que los pacientes carecen de conocimiento y control. El acceso a los datos está muy restringido.

Internet ya permite a los pacientes buscar consultas en línea cuando y donde les conviene. Pueden realizar exámenes de venta libre para analizar su sangre, secuenciar su genoma y controlar las bacterias en su intestino. Sin embargo, el cambio radical exige un cambio en el énfasis, de los proveedores a los pacientes y de los médicos a los datos. Ese cambio está sucediendo. Las tecnologías como el teléfono inteligente permiten a las personas controlar cada vez más y mejor su propia salud. Las posibilidades se multiplican cuando agrega los ingredientes cruciales que faltan: acceso a sus propios registros médicos y la capacidad de compartir información fácilmente con aquellos en quiénes confía (los médicos). Todo ello, les permite reducir ineficiencias de su propio tratamiento y también proporcionar datos para alimentar algoritmos médicos. Cada vez más, mejorarán su propio cuidado y el de los demás (agregado) también.

Es probable que el flujo de información dé frutos de varias maneras. Una primera es a través de un mejor diagnóstico. Alguien preocupado por su corazón ahora puede comprar una pulsera que contiene un monitor que detectará arritmias. Las aplicaciones están compitiendo para ver si pueden diagnosticar desde el cáncer de piel, el ICTUS, hasta la enfermedad de Parkinson. Se están realizando investigaciones para determinar si se puede analizar el sudor en busca de biomarcadores moleculares sin la necesidad de una prueba de sangre invasiva. Los cambios en la rapidez con que una persona golpea la pantalla táctil de un teléfono pueden indicar la aparición de problemas cognitivos.

Un segundo beneficio radica en el manejo de enfermedades complejas y crónicas. Las aplicaciones para la diabetes pueden cambiar la manera en que los pacientes monitorizan los niveles de glucosa en la sangre y la ingesta de alimentos, reduciendo potencialmente el daño a largo plazo, como la ceguera y los problemas vasculares periféricos. Un startup estadounidense ha presentado a la FDA para aprobación regulatoria un videojuego diseñado para estimular un área del cerebro implicada en el trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

Los pacientes también pueden mejorar la eficiencia de su cuidado. Aunque los registros de salud son cada vez más electrónicos, a menudo todavía están atrapados en silos burocráticos. Muchos contienen datos que las máquinas no pueden leer. Esto puede provocar demoras en el tratamiento o algo peor. Muchas de las muertes en los Estados Unidos atribuibles a errores médicos cada año se pueden deber a una atención pobremente coordinada. Con los datos al alcance de la mano, con estándares comunes para permitir el intercambio y con un fuerte incentivo para hacer las cosas bien, los pacientes serán más propensos a detectar errores.

Un beneficio final hacer a los pacientes más responsables de su autocuidado proviene de la generación y agregación de sus datos. La inteligencia artificial (IA) ayudará a identificar distintos problemas de salud. A medida que el flujo de datos de los pacientes provenientes de teléfonos inteligentes y de otros dispositivos portátiles, aumente, la IA hará cada vez más cosas. La IA en un futuro no muy lejano podrá, por ejemplo, proporcionar un diagnóstico médico automatizado a partir de una descripción de síntomas, detectar rasgos de comportamiento que sugieran si se está deprimido o identificar si tiene un riesgo especial de enfermedad cardiovascular. La agregación y el compartir experiencias de enfermedades y terapias facilita a encontrar cómo otras personas con enfermedades similares respondieron a distintos tratamientos (link a Patients like Me).

Al igual que con todas las nuevas tecnologías, las trampas acompañan a las promesas. Los reguladores han de supervisar las aplicaciones que presentan riesgos para los usuarios para que ellos sólo sean dañados en su bolsillo. No todos los usuarios y pacientes, obviamente, querrán tomar el control activo de su propia atención médica; muchos querrán que los profesionales manejen todo. Los datos serán cada vez más automáticamente analizados por proveedores de confianza.

Los beneficios de las nuevas tecnologías fluyen desproporcionadamente más a los ricos. Esta situación puede verse mitigada por los incentivos que se dispongan a los empleadores, a los gobiernos y a las aseguradoras, públicas y privadas, para que inviertan en programas preventivos rentables y que lleguen a todos.

Otros riesgos son más difíciles de tratar. Especialmente, la seguridad es la gran preocupación. También la confidencialidad. A nadie se le escapa que cuantos más datos de pacientes se analizan en la nube o se comparten con diferentes empresas, mayor es la amenaza potencial de piratería informática o uso indebido. Casi la cuarta parte de todas las violaciones de datos protegidos en Estados Unidos ocurren en el terreno del cuidado de la salud. Las empresas de servicios de salud deberían enfrentarse a sanciones estrictas si se no aseguran adecuadamente la seguridad, pero es ingenuo esperar que los fallos intencionados o no, nunca vayan a ocurrir.

¿Cómo es la relación beneficio/riesgo en este terreno? Los signos son que es favorable. Muchos países están abriendo sus registros médicos, pero pocos han ido tan lejos como Suecia. Su objetivo es brindar a todos sus ciudadanos el acceso electrónico a sus registros médicos para 2020; hoy, más de un tercio de los suecos ya han establecido sus propias cuentas. Los pocos estudios existentes demuestran que los pacientes con dicho acceso tienen una mejor comprensión de sus enfermedades y que su tratamiento es más exitoso. Algunos de estos estudios en Estados Unidos y Canadá no solo produjeron pacientes más felices sino también costes más bajos, ya que los médicos tuvieron menos consultas. De hecho, esto no debería ser una sorpresa. Nadie tiene mayor interés nuestra salud que cada uno de nosotros.